Formation S.A.P.A.D 30 mars 2018 : adapter sa posture personnelle dans le cadre des interventions du S.A.P.A.D

C’est à nouveau au collège André Malraux de la Farlède que se tient cette formation. Son contenu est largement détaillé et explicité dans ce document.

Dès 13h30 les participants se retrouvent dans la salle audiovisuelle du collège ; les discussions vont bon train avant l’ouverture de la session ; plaisir des retrouvailles , partage de vécus professionnels, expression des attentes.

Valérie TESTAGROSSA, coordonnatrice du S.A.P.A.D, accueille les participants et remercie l’administration du collège pour son accueil ; elle souligne le rôle de la principale Mme. POLLET et de son équipe et manifeste la sensibilité particulière ressentie devant cet accueil réitéré au fil des années . Elle rappelle ensuite le déroulement envisagé pour cette après-​midi de formation, avant d’en présenter les intervenants.

A droite, le docteur LE MEIGNEN, coordonnatrice du réseau d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (ou carcinologie ou cancérologie est la spécialité médicale d’étude, de diagnostic et de traitement des cancers) du CHU de Nice. Au centre Mme. BROUILLET, enseignante hospitalière dans ce même établissement et travaillant en liaison avec M. LE MEIGNEN. A gauche M. LAMOUROUX psychologue au CHU de Nice.

Claudine MORRONI et Henry ROIG, administrateurs des PEP 83, sont des acteurs de cette formation. C MORRONI présente quelques maladies enfantines (asthme, mucoviscidose, épilepsie, maladies neuro-​musculaires, et leurs effets et répercussions sur la scolarité. Elle s’appuie sur un diaporama et sur son expérience professionnelle ( directrice d’établissement spécialisée) pour préciser l’accompagnement scolaire de ces enfants ; rappelons par ailleurs son récent travail sur «Scolariser les enfants malades ou accidentés dans la cadre de l’APAD dans le cadre de l’APAD».

L’intervention à trois voix des membres du CHU est amorcée par une présentation du réseau d’hématologie et d’oncologie pédiatrique par le docteur LE MEIGNEN : il s’agit d’une équipe mobile qui favorise une prise en charge pluridisciplinaire à domicile des enfants ; la même structure RHOP existe à Marseille. Elle se livre ensuite à un exposé sur les divers cancers rencontrés chez l’enfant ; elle définit ensuite les étapes des différents traitements des cancers, la rémission, la guérison. Un projet de vie existe pour chaque enfant en traitement. Elle précise ce qu’est un traitement palliatif qui est une approche pluridisciplinaire visant le maintien de la qualité de la vie : elle insiste sur le fait que l’école est au centre du projet de soin palliatif, du projet de vie de l’enfant.

M. LAMOUROUX insiste sur l’angoisse psychique qui accompagne l’annonce d’une rémission ou d’une guérison pour les enfants comme pour les parents : il n’est pas possible de «revenir à la vie d’avant». Cette étape demande un travail d’acceptation.

Les 3 intervenants insistent sur l’importance du lien entre l’équipe hospitalière et l’équipe scolaire avant la reprise scolaire, moment d’intervention fréquent du S.A.P.A.D. Son rôle, son regard sur l’enfant (qui est différent à son retour à l’école de ce qu’il était au début de sa maladie). Des perspectives sont tracées avec le S.A.P.A.D du Var.

A une demande formulée dans l’auditoire très attentif, le médecin souligne que les enseignants des établissements doivent contacter les enseignants de l’hôpital, ce lien étant fondamental pour les jeunes. Les enseignants du S.A.P.A.D 06 sont invités aussi à appeler le Réseau d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique et Valérie Testagrossa se propose d’avoir une démarche identique avec le Centre d’hématologie de Marseille.

Toujours provoqué par l’assistance, le débat se poursuit avec l’exposé des compensations pour l’élève /​enfant malade : matérielles, humaines, thérapeutiques, pédagogiques. Il ressort que si la présence d’un médecin est fondamentale, la coordonnatrice S.A.P.A.D, de par sa responsabilité dispose de dossiers complets des élèves et des personnes ressource à contacter : le travail en réseau est capital.

L’enfant malade est un enfant normal : sa maladie ne le place pas en une position d’anormalité qui la rendrait plus difficile à vivre encore.
Le maintien de la scolarité d’un enfant atteint d’un cancer est indispensable. Elle permet de «tenter de réinscrire l’enfant dans sa réalité d’enfant; donner un peu d’espace et de souffle entre la réalité dramatique et le vécu. «.

Le S.A.P.A.D est une structure qui permet la présence de l’école à domicile, car les parents ne peuvent endosser le rôle d’enseignant pas plus que de soignant. Le Sapad permet à l’enfant malade de devenir un élève et à ses parents de rester/​devenir parents d’élèves.
Mme. LE MEIGNEN aborde ensuite le rôle et la posture de l’enseignant à domicile : être un enseignant réel, professionnel, axant son action sur les progrès de l’enfant.

La scolarisation à domicile présente aussi des difficultés pour l’enseignant du Sapad, liées à la maladie, aux modifications intervenues chez l’enfant, au domicile, avec omniprésence des familles, avec des confidences et des questions…
Une enseignante demande comment accompagner les camarades de classe de l’enfant malade quand l’enseignante du Sapad est le professeur de la classe. Selon les 3 intervenants, il faut agir avec l’accord de la famille pour expliquer l’absence et ce dans une convergence parfaite entre les parties (école et hôpital) ; l’enseignant ne doit pas rester seul mais faire appel aux autres enseignants de l’école, au directeur, au psychologue et au médecin scolaires. L’enfant malade peut également être associé à cette communication (ce qu’il veut qu’on dise, sous quelle forme –dessin, Skype, mail).

Après une clarification de la notion de secret médical et de secret professionnel, les intervenants concluent sur l’importance pour les enseignants intervenant au domicile d’être des professionnels attentifs aux propos de l’enfant et attentifs à leurs propres difficultés face aux enfants malades.

Henry ROIG remercie les intervenants. Il insiste sur la nécessaire pluridisciplinarité des intervenants autour de l’élève malade, mais aussi sur la place de l’élève malade dans son établissement, même lorsqu’il est absent. Il salue le rôle du S.A.P.A.D et importance de tels échanges.

Pour conclure, c’était une belle après-​midi, une belle formation, très réussie (bravo aux pilotes et intervenants), et l’assiduité des participants atteste de leur intérêt. A la sortie, dans la cour du collège, deux petits groupes s’étaient constitués et discutaient encore… A renouveler !